Vor nicht allzu langer Zeit existierte der Trend, bei dem man sich einen Eimer mit eiskaltem Wasser über den Kopf geschüttet, es gefilmt und ins Netz hochgeladen hat. Manchen ist die Ice-Bucket Challenge heute noch ein Begriff. Eine durchaus komisch ausehende Handlung, die dennoch einen Sinn hatte – und einem wohltätigen Zweck diente. Jeder Kübel war mit einer Spende verbunden, welche der Erforschung und Bekämpfung der Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) voranbringen sollte. Als die Ice-Bucket Challenge ihren Höhepunkt erreichte, erhielt auch Bruno Schmidt die Diagnose ALS. Nach dem ersten Schock beschloss er, sich auf den Weg zu machen, um Leidensgenossen zu treffen und ebenfalls auf die seltene Krankheit aufmerksam zu machen. Daraus entstand die sehr emotionale sowie inspirierende Reportage Alle lieben Schmidt, die Du jetzt auf maona.tv – der Streaming-Sender mit Sinn! sehen kannst.
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ALS – Amyotrophe Lateralsklerose
Alle lieben Schmidt ALS ist eine degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems. Sie gehört zur Gruppe der Motoneuron-Krankheiten und ist bis heute nicht heilbar. Auch wenn die moderne Medizin viele Antworten auf zahlreiche Leiden und gesundheitliche Risiken gefunden hat, bestehen in diesem Fall keine Möglichkeiten zur Behandlung. Es lassen sich lediglich die Symptome lindern, zumindest zu einem gewissen Grad sowie nur für eine bestimmte Zeit. Der Schwerpunkt jeglicher ALS-Therapie liegt auf der Linderung der vorherrschenden Symptome sowie einer psychologischen Patientenbetreuung samt Sterbebegleitung. Laut offiziellen Angaben sterben etwa 95 Prozent aller Betroffenen innerhalb von fünf Jahren nach der Diagnose. Je weiter die Krankheit fortschreitet, desto tiefgehender werden die Freiheiten des alltäglichen Lebens eingeschränkt.
Bei ALS kommt es zu einer fortschreitenden Schädigung oder Degeneration jener Nervenzellen, die für die Muskelbewegungen verantwortlich sind. Sowohl die Schädigung als auch die Degeneration der motorischen Neuronen sind irreversibel. Es folgt ein stetig weitreichender Muskelschwund, der sich meist von einer Stelle nach und nach über den gesamten Körper ausbreitet.
Es gibt verschiedene Formen von ALS, welche unterschiedliche Symptome aufweisen. Die Krankheit kann sowohl den ersten als auch den zweiten Motoneuronen zusetzen. Durch Schädigungen an den ersten Motoneuronen kommt es zu lokalen oder vollständigen spastischen Lähmungen, während es durch die Schädigung der zweiten Motoneurone zu einer zunehmenden Muskelschwächung kommt. Letztendlich kommt es durch die Lähmungen der Muskulatur zu Sprech- und Schluckstörungen, eingeschränkter Koordination, Schwäche der Arm- und Handmuskulatur sowie allgemeinen Fortbewegungsproblemen. Aufgrund des Verlusts des Schluckvermögens sowie der Lähmung der Atemmuskulatur wird die Entstehung einer Lungenentzündung begünstigt, welche in den meisten Fällen zum Tod führt.
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Ohne Hilfe im eigenen Körper gefangen
Bei ALS sterben die Nervenzellen ab, welche für die Koordination von Muskelbewegungen zuständig sind. Nach und nach nimmt die Kraft im Körper ab, alle Muskeln zucken immer mehr und Lähmungserscheinungen treten auf. Bis die Betroffenen schlussendlich im eigenen Körper gefangen sind, sind sie in der Regel noch kognitiv bei voller Leistungsstärke. Die im Jahr 2014 aufkommende ALS Ice-Bucket Challenge sorgte damals für weltweite Aufmerksamkeit. Durch das eiskalte Wasser, welches sich Millionen Menschen über den Kopf schütteten, werden für einige Sekunden Lähmungen am Körper hervorgerufen – so wie bei Betroffenen am ganzen Körper. Und für den Rest des Lebens.
Das Ziel dieser Online-Aktion war es, Spendengelder für die Erforschung und Bekämpfung der lebensgefährlichen Krankheit zu sammeln. Bis zum Ende des Jahres 2014 wurden rund 200 Millionen US-Dollar gesammelt. Ein beträchtlicher Betrag, der große Fortschritte in der ALS-Forschung überhaupt erst möglich machte. Ebenfalls nicht zu unterschätzen war das Anliegen, die Öffentlichkeit auf ein allgemeines sowie gewaltiges Problem aufmerksam zu machen.
Allein in Deutschland leiden etwas mehr als vier Millionen Menschen an einer von geschätzt 8.000 seltenen Krankheiten. Demnach kommen auf jede Diagnose nur maximal 500 Patienten. Die geringe Anzahl an Patienten führt zu zwei grundsätzlichen Problemen. Zum einen ist es kaum möglich, seltene oder sehr seltene Krankheiten (Krankheiten, bei denen weltweit nur 150 Menschen betroffen sind, fallen in diese Kategorie) zu erforschen sowie eine effektive Behandlung zu finden. Zum anderen lohnt sich die Erforschung sowie Behandlung solcher Krankheiten nicht für die Pharmaindustrie.
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Jedes Individuum hat das Recht auf körperliche und geistige Unversehrtheit. Damit ist nicht nur der Schutz vor Gewalt und Unterdrückung gemeint, sondern auch die Verpflichtung von staatlichen Institutionen für die gesundheitliche Fürsorge und Unterstützung der Menschen. Dass das deutsche Gesundheitswesen sowie das anderer Länder aber keinen permanent notwendigen Schutz der Gesundheit der Bevölkerung bieten kann, bezeugen mittlerweile zahllose traurige Beispiele. Überfordertes Personal in überfüllten Krankenhäusern sowie zu wenige Pflegeeinrichtungen für Bedürftige, ein hohes Maß an Bürokratie sowie eine schlechte bis unzureichende Versorgung der Patienten – auch mit Medikamenten.
Einer der Hauptgründe für die ausbleibende medikamentöse sowie anderweitige Unterstützung für Betroffene von seltenen Krankheiten ist, dass sich deren Erforschung nicht lohnt. Das muss man an dieser Stelle etwas genauer definieren. Die Erforschung rentiert sich aus rein finanziellen Gründen nicht. Es wäre ein großer personeller sowie finanzieller Aufwand notwendig, während hingegen die Renditen gering ausfallen. Dass am Ende dieser Kalkulation ein hilfe- und ratsuchender Mensch steht, kümmert die Lobbyisten im Gesundheitswesen kaum. So war es bis 2014 auch mit ALS. Das Jahr kann man zumindest aus der PR-technischer Perspektive als den Höhepunkt für die Amyotrophen Lateralsklerose-Patienten bezeichnen.
Wenn das große Ganze scheitert, sind es nicht selten die kleinen Individuen, die den Unterschied ausmachen. Die ALS Ice-Bucket Challenge eroberte in nur wenigen Tagen sowohl die sozialen Netzwerke als auch die Herzen der Menschen. Zu jener Zeit konnte sich auch Bruno Schmidt dem Trend in den Medien nicht entziehen. Nachdem der damals 49-Jährige auf die Krankheit aufmerksam wurde, lief es ihm ebenfalls eiskalt den Buckel herunter – allerdings ohne einen Eimer voller Eiswasser. Die beschriebenen Anzeichen von ALS passten wie die Faust aufs Auge auf die Symptome, die er seit mehreren Monaten am eigenen Leib spürte.
ALS – Alle liebe Schmidt
Bruno Schmidt erhielt im Jahr 2014 die niederschmetternde Diagnose ALS. Eine unheilbare sowie seltene Krankheit, die zu vollständiger Muskellähmung führt. Die meisten Betroffenen sterben zwischen drei und fünf Jahren nach der Diagnose – meist durch eine Lungenentzündung, deren Entstehung auf den Verlust des Schluckvermögens und einer Lähmung der Atemmuskulatur zurückgeführt werden kann.
Diese frei zugänglichen Informationen las damals sicherlich auch Bruno Schmidt, nach dem die Diagnose kam. Für zwei lange Wochen übermannte ihn die Realität, sodass er Ruhe und Abgeschiedenheit suchte. Dann aber überkam es ihn! Er rappelte sich auf, um seinem schweren Schicksal noch ein kleines Schnippchen zu schlagen. Der passionierte Radsportler machte sich mit seinem Rennrad auf den Weg, um Leidensgenossen zu besuchen. Ein Weg, der ihn durch das ganze Land führte. Sein Ziel war es, anderen zu zeigen, dass sie nicht alleine sind.
Auch der Schauspieler und Filmemacher Lars Pape musste schlimme Erfahrungen mit der Krankheit ALS machen. Im Jahr 2000 starb dessen Mutter an den Folgen der Erkrankung. 15 Jahre nach diesem Ereignis wurden Lars Pape und Holger Schürmann auf die Geschichte von Bruno Schmidt sowie dessen Vorhaben einer Radtour durch Deutschland aufmerksam. Die inspirierende Reportage Alle lieben Schmidt, die Du jetzt auf moana.tv – der Streaming-Sender mit Sinn! sehen kannst, begleitet Bruno Schmidt auf seiner letzten großen Reise. Es ist ein sowohl visuell beeindruckendes als auch sehr emotionales Werk, das den Fokus auf den Verlauf der Krankheit und auf das Leid der Betroffenen richtet.
Ein Werk für die Ewigkeit
Acht Jahre nachdem Bruno Schmidt die Diagnose ALS erhielt, erlagt der Ehemann, Vater, Großvater sowie ein Vorbild für viele Menschen auf der ganzen Welt seiner Krankheit. Bis zuletzt schuf er eine öffentliche Wahrnehmung der Krankheit in der Gesellschaft, machte auf diverse Missstände im Gesundheitswesen aufmerksam und unterstütze Patienten, die ebenfalls an ALS leiden. Obwohl er selbst nahezu bewegungsunfähig war, schenkte er Betroffenen frischen Lebensmut und neue Hoffnung. Während seines gesamten Krankheitsverlaufs berichtete Bruno Schmidt auf sozialen Medien über seinen Zustand und dem Fortschreiten. Genauso öffentlichkeitswirksam wie die Ice-Bucket Challenge war sein Schaffen zwar nicht, dennoch trug er einen wichtigen Teil zur gesellschaftlichen Aufklärung über die immer noch kaum erforschte sowie nicht heilbare Krankheit bei.
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